不幸患上“漸凍癥” 她用眼睛“寫作”點亮生命

  “能活著,每一分鐘都是福氣。”昨天,46歲的沈阿姨在微信上寫下這句話。自從患上“漸凍癥”,沈阿姨已與病魔抗爭了5年。如今,她的整個身子像結冰一樣被“凍”住了,只有眼睛還能動。

  用眼睛“寫作”鼓勵病友

  咸陽興平市的家中,坐在輪椅上的沈阿姨,通過眼控儀來控制眼球移動,在電腦上打字,表達自己的想法,與來自各地的病友們交流。

  在身體一點點喪失功能的日子里,這種用眼睛的“寫作”方式,不僅成為她戰勝疾病的力量,也鼓勵著無數像她一樣不向命運屈服的奮斗者、拼搏者。

  “漸凍癥”是一種致命的神經退行性疾病,醫學上稱“肌萎縮側索硬化癥”,屬于運動神經元病的一種,會導致人全身癱瘓,失去自主呼吸、發聲和吞咽功能,逐漸喪失行動能力和生活自主能力,最終等待他們的是呼吸衰竭。最殘忍的是,直至死亡,“漸凍人”都會神志清醒、思維清晰。

  “她這個人,一向是個樂天派。”妻子生病后,49歲的王師傅從單位辭職,每天24小時寸步不離地陪在她身邊,照顧她吃喝拉撒睡,幫助她康復訓練。

  得病前,沈阿姨在當地打工,在同事們眼中,她屬于特別陽光、積極向上的一類人。2015年7月,她毫無征兆地患上漸凍癥,“先去西安檢查,又去了北京確診。”王師傅說,在妻子生病的前幾年,他根本無法接受現實,整個家庭因為治病已經陷入窘境,“起初她還能走路,半年后,就徹底臥床了,吃飯、說話的功能一點點喪失,身體開始萎縮。”

  每天看新聞寫心得體會

  去年,王師傅花了近2萬元,購買了眼控儀和專用的筆記本電腦,“身體雖然殘障了,不要在精神上殘障。”他說,即便在輪椅上,總有事情能去做,并且也能做得很好,只要有生命,就不該放棄希望。

  用眼睛“寫作”,給沈阿姨打開了一扇重生的窗戶。盡管除了眼部肌肉外,全身其他肌肉的活力都在喪失,但沈阿姨仍然堅持每天上網看新聞,寫下自己的心得體會,激勵病友對抗病魔,能夠堅強并有尊嚴地活下去。

  她的微信里,有一個“漸凍人”關愛互助的群,記者昨天采訪時,她在電腦上寫下,“我不做一個懦夫,我試著與別人交流,把不幸變成幸福。”

  這種精神,也讓西安中醫腦病醫院漸凍人專科病區主任白海生教授深感欽佩,“漸凍癥病人可以通過藥物、物理治療和營養補充等方法,來延緩疾病的進程。”昨天,白海生告訴記者,就漸凍癥患者來說,病友之間的互相鼓勵,患者本身的不放棄,保持思維的活躍等等,都是很積極的措施。

  白海生同時兼任陜西省漸凍人關愛互助協會秘書長,他介紹,從理論上計算,陜西省的漸凍癥患者數量應該在1.2萬人左右,在漸凍人關愛互助協會登記的患者有400多人,“我們希望全社會都能關愛漸凍癥這個群體,也希望更多患者可以多和外界交流,樂觀地活下去。” (記者 宋雨)


(責任編輯:杜格麗)
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